瓷娃娃病是一种什么病（什么是瓷娃娃病?能活多久）
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摘要预览：
瓷娃娃什么意思?
就是可爱瓷娃娃病是一种什么病的意思瓷娃娃病是一种什么病，但还有点娇贵，要小心别打破的意思。
瓷娃娃是一种成骨不全的发育障碍性疾病，又称成骨不全症或脆骨症，原发性骨脆症及骨膜发育不良等。
瓷娃娃病在医学上叫做成骨不全病或者是先天性的骨发育不良症，是一种极其罕见的多发性遗传病。患者多为儿童，发病率男女相同。
应该是在说瓷娃娃病是一种什么病你很脆弱。瓷娃娃又叫成骨不全或脆骨症，患者的躯干会发育异常，稍不注意就会发生骨折，像瓷器一样易碎。一般是先天性遗传导致的，有这种疾病的人刚出生时会有蓝色巩膜，不能够正常生活，要小心护理。
患者多为儿童，容易发生骨折，并且多为自发性骨折或者是反复多发性骨折，所以称为瓷娃娃。瓷娃娃病又称成骨不全、脆骨病、先天性发育不全、瓷娃娃、原发性骨脆症、骨膜发育不良。
形容人“像瓷娃娃”是形容一个人可爱，相貌清秀，白白嫩嫩的。像瓷娃娃，拼音[xiàng cí wá wá]瓷娃娃 释义 陶瓷做的玩玩，摸着光滑。造句 妹妹非常喜欢那个光洁精致的瓷娃娃。
瓷娃娃关怀协会的疾病简介
瓷娃娃这种病治不好的瓷娃娃病是一种什么病，它是一种成骨不全症，又称脆骨病。
瓷娃娃病，成骨不全症，又称脆骨病，瓷娃娃，患儿易发骨折，轻微的碰撞，也会造成严重的骨折，是一种罕见遗传性骨疾病，发病率约10万分之3，发病男女的比例大约相同。
瓷娃娃指的是成骨不全，该类疾病通常会引起骨、皮肤、巩膜、牙齿等部位的病变，在临床上往往会出现三联征，即存在巩膜发蓝、牙齿发育不全、全身骨质疏松并且伴有病理性骨折。总结。
成骨不全症：又称脆骨症，中国约有10万患者，是一种显性遗传的疼痛疾病。普遍表现为骨脆弱和骨畸形，严重者轻轻一个拥抱也会导致其骨折，该群体如不及时治疗将终生残疾。
中国的瓷娃娃关怀协会也参加瓷娃娃病是一种什么病了第二届国际罕见病日活动。 第三届 2010年2月28日为国际罕见病日。
瓷娃娃、蝴蝶宝宝、月亮孩子等,这些可爱的名字背后是什么病?
那么对于月亮的孩子而言，他们其实得的是白化病，他们的皮肤以及它们的毛发更是呈现出 白色或者是黄白色嘚颜色，这4个颜色其实是非常低不好的，而且也代表了他们确实已经患有了这些个病症。
“瓷娃娃”“蓝嘴唇”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”……这些看似“动听”的名字背后，却是一个个“生命杀手”——罕见病。罕见病又称“孤儿病”。
尼曼匹克病(Niemann-Pick Disease，NPD)又称鞘磷脂沉积病(sphingomyelin lipidosis)，属先天性脂代谢性疾病，为常染色体隐性遗传，其发病率约1/25000，目前至有四种类型，症状主要为肝脾肿大，亦有神经系统损害。
举个例子：白化病，是由于不同基因的突变，导致黑色素或黑色素体生物合成缺陷，从而表现为皮肤、眼睛、毛发等色素缺乏的一种遗传病症，有眼球震颤、怕光、低视力等现象，目前无有效的治疗方法。
“瓷娃娃”病友可以正常上学、工作吗?
答案：可以的 答案解析：瓷娃娃病是成骨不全症，骨密度低，很容易发生骨折。但是瓷娃娃病人是可以上学的，不过体育课这种就不行了。平时要特别小心，别摔着磕着，不然容易骨折，尤其是青春期的时候。
“瓷娃娃”病友可以正常上学、工作，这种病容易骨折的特点让不少人产生误解，认为“瓷娃娃”病人碰不得、挨不得，其实这种认识是错误的。
瓷娃娃病友可以正常上学工作。瓷娃娃病又称成骨不全症或脆骨症，原发性骨脆症及骨膜发育不良等。
可以的 瓷娃娃病，成骨不全症，又称脆骨病，瓷娃娃，患儿易发骨折，轻微的碰撞，也会造成严重的骨折，是一种罕见遗传性骨疾病，发病率约10万分之3，发病男女的比例大约相同。
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